Микаела се ражда със синдром на Даун. Едва на 8 години е, но се развива прекрасно. Посещава различни специалисти, ходи на плуване и печели медали. Абсолютно самостоятелно посещава училищните занимания без придружители и всичко това с подкрепата и любовта на своите прекрасни и отдадени родители.
Майката на Микаела, Силвена Христова, основател на Фондация „Живот със Синдром на Даун“, ще ни разкаже за своята експертиза от опит, какво е необходимо и какви са проблемите в дълбочина и в детайли свързани с развитието и растежа на едно дете със синдром на Даун.
Какво Ви провокира да създадете Фондация „Живот със Синдром на Даун“?
Преди 8 години съвсем неочаквано се роди дъщеря ни Микаела със синдром на Даун. Бяхме направили всички необходими изследвания като родители, които са напълно отговорни за бъдещото си дете, които показваха, че ще се роди едно здраво бебе без проблеми. Изненадата дойде след раждането, когато ми съобщиха, че Микаела е със синдром на Даун.
Още тогава шокът беше изключително голям, но като семейство бяхме много сплотени и подкрепени от близки и познати. Не веднага, но много бързо решихме, че искаме да си живеем живота по начина, по който ние го виждаме и ние го разбираме, въпреки че дъщеря ни е със синдром на Даун. Не искахме това да ни пречи, за да бъдем щастливи, съответно започнахме да правим всичко, за да може тя да се развива и ние да бъдем по-спокойни. Така започнаха да се случват нещата малко по малко.
Решихме, че искаме да показваме и разказваме на обществото за нея без да знаем изобщо какво ни очаква, защото най-страшното, което прочетохме е, че обществото не приема хората със специални потребности и самото им приобщаване е много трудно.
Всъщност нашата основна идея, цел и амбиция беше да провокираме хората с едно по-различно мислене, като им покажем положителната страна на синдрома на Даун. Знам, че това звучи странно, защото в интернет има изключително тежка и неприятна информация, но реално съществуват и хубавите емоции, усмивките и щастието в ежедневието, въпреки всички трудности.
Нещото, което ни провокира и ни даде тласък да създадем фондацията е създаването на един видео клип „Сестра ми е със синдром на Даун, но това не ми пречи“. Този клип изключително много шокира обществото. За броени дни постигна обаче няколко стотин хиляди гледаемост в социалните мрежи.
Първоначално беше странно, тъй като хората го приемаха, сякаш ни се е случило нещо трагично. Истината е, че ние го приемаме по много по-различен начин и искаме да им го предадем с усмивка и да говорим за това, защото много често хората не искат да говорят за проблемите си. Прикриват ги, изолират се и се стесняват се в себе си. А ние направихме точно обратното.
Този клип ни подсказа, че хората имат нужда да се поднася информация по по-различен начин, за да могат да я възприемат. Станахме финалисти с тази наша идея за създаване на видеоклипове, с които да запознаваме хората със синдрома на Даун. Искахме по този начин да променяме нагласи, предразсъдъци, мнения и реално да се гледа на синдрома на Даун по един друг начин, тъй като тогава беше тема табу. Сега смело мога да кажа, че нещата са на много по-различно ниво като развитие и мислене на хората.
Каква е кампанията по която работите в момента?
Всъщност ме хващате в една много усилена кампанийна подготовка. За 8 години провокираме хората за ежедневна подкрепа, но има един много специален ден и това е 21 март, международния ден на хората със синдром на Даун.
Отправяме провокация към всички хора да обуят нашите шарени чорапи на Фондация „Живот със синдром на Даун“ , които ние създаваме в подкрепа на хората с този синдром от цяла България. Призоваваме всички да направят снимка с чорапите си, да споделят в социалните мрежи и да ги залеят с едно положително послание „Аз приемам хората със синдром на Даун“ и да предизвикат свои близки и познати да направят същото.
От 2 седмици тече усилена подготовка в много училища в страната и постоянно се свързват с нас учители и деца включително. Ученици, които са провокирани и организират голяма кампания по повод 21 март, за да могат да ни подкрепят.
В училищата, освен че разказват за синдрома на Даун, гледат клиповете ни, споделят информация, подкрепят ни, говорят за толерантност и приемане и това е нещо, което целяхме да се случи и сме много щастливи, че се случва.
В голяма еуфория сме, защото някои детски градини и училища са обсъдили тази тема и са направили своята малка кампания по повод толерантността, оцветявали са шарени чорапи, разказвали са за децата със синдром на Даун. Просто наистина сме много щастливи от всичко, което се случи за тези 8 години.
Споменахте хубавата страна на Синдрома, коя е всъщност тя?
Определено искаме да покажем, че хубавата страна на живота със синдром на Даун съществува. Тази хубава страна е свързана с много, много любов, с много добро, топло отношение, прегръдки и целувки всеки ден. Микаела толкова много ни зарежда всички. Тя е толкова добра, има нужда да прегръща, постоянно да обича, да ни целува и да получава същото м замяна, разбира се.
Тя усеща много хората. Може да каже на някой, с който току-що се среща, че го обича, което е абсолютно извън всякакви норми за нас останалите хора, които имаме граници и не можем да се отнесем към някой непознат по този начин. Задължително прегръща хората, които харесва. Чувства се добре, когато е обичана и е в семейна среда, и е подкрепена.
Любовта се изразява в много неща. В това да сме заедно семейството, да правим много неща заедно, да си прекарваме свободното време заедно, да ходим на екскурзии или просто вкъщи да поиграем отново всички заедно. В тези малките неща се изразява любовта.
По какъв начин Микаела се справя с ежедневните предизвикателства и успяват ли да стигнат до нея?
Тъй като е изключително голямо влиянието, което създаваме в социалните мрежи, децата имат една такава много положително изградена представа за нея и за всичко което виждат, четат и разбират.
Микаела не се е сблъсквала с негативно отношение от деца или това да са по-крайни или това по някакъв начин да я обидят. Напротив, тя усеща много внимание и любов. Дори като отива на училище започват много деца, без значение познати или непознати, от цялото училище още в двора да я поздравяват, да я гушкат, да я питат как е и действително това я кара да се чувства много специална и много добре.
С какви проблеми се сблъсквате и откъде идват те? Каква е вашата нагласа?
Проблемите са абсолютно навсякъде. Тези проблеми съществуват още от болницата, още откакто се роди детето със синдром на Даун. Тогава липсва психологическата, моралната и човешката подкрепа от страна на много лекари. Не казвам всички, защото има прекрасни примери, които дават много сили и кураж на родителите при една такава неочаквана новина, че детето им е със синдром на Даун. Нашият случай беше обаче от другите, в които ние не получихме подкрепа, а точно обратното. Всъщност болницата е средата, където може да се реши съдбата на детето и на цялото семейство и в такъв момент е изключително важно семейството да бъде подкрепено.
Следвайки своя етап на развитие, трудностите в яслата, в детската градина, в училище и на всяко едно място където има хора, които имат предразсъдъци или които не си вършат работата, не работят в полза на децата ни и дори не спазват наредбите, било то наредбата за медицинска експертиза или за приобщаващо образование. И всъщност ето това нежелание създава трудности на нас семействата, на децата и от там рефлектира и върху тяхното развитие.
Ние имаме абсолютният късмет да попадне в училище не само, в което Микаела е приета, но ръководството и учителите имат желание за работа с нея. Нещо, което по принцип за съжаление се случва рядко. Има много хубави и светли примери, че няма невъзможни неща. Микаела е самостоятелно на училище, без придружител, подкрепена от цял екип специалисти и от класния ръководител. С много, много ежедневна работа и вкъщи включително, тя върви напред и се развива.
Всяко едно дете със синдром на Даун може да се развива, въпросът е до каква степен и родителите могат да си го позволят, защото трябва да се работи, а ако родителят в семейството е самотен, става много по-сложно.
С какво не помага системата и ако можехте да промените нещо, то какво би било то?
Всичко бих променила. Като се започне от здравната и образователната система.
Раждайки се дете със синдром на Даун, то има нужда от рехабилитация абсолютно всеки ден. Това не се поема от държавата. Да, има възможности за рехабилитация, но изключително недостатъчно, за да може детето да разгърне своя потенциал.
Необходими са терапии с логопед, психолог и специален педагог. Всяка една допълнителна дейност, без значение каква, дали плуване, музика или арт занимания, оказва благоприятно развитие върху детето, което рано или късно дава отражение.
Разкажете ни за това, което сте предприели през 2018 година.
Всъщност Фондацията през 2018 година реши да подкрепя деца със синдром на Даун в тези проекти по адаптирано плуване, музикотерапия, физиотерапия и арт занимания. Това е защото още от самото начало, ние записахме Микаела на различни дейности и видяхме, че нещата ни се случват. Всяко едно нещо има полза и се проявява. Няма напразна грижа. Така започнахме да осигуряваме абсолютно безплатни занимания за 40 до 50 деца годишно и това продължава и до момента.
Нашата основна цел е тези проекти да продължават и да не прекъсват, защото представете си едно дете, което е влагало толкова много време, усилия, старание, упоритост и ако няма финансиране и проектът спре, означава че спира и неговото развитие. Тези допълнителни дейности вече са много скъпи.
Какво е да сте родител на дете със синдром на Даун и какво бихте посъветвали хората и родителите на деца с този синдром?
Ние сме щастливи, че Микаела е в нашето семейство. Това ни носи изключително много любов. Разбира се и много ежедневни предизвикателства. Не е лесно да си родител на дете със синдром на Даун, но пък е важно да си организиран, мобилизиран, амбициран и да следваш това, което искаш да постигнеш за детето. Нашата цел е тя да бъде самостоятелна и независима един ден и всички тези усилия, които влагаме са в тази посока.
Бих казала на всички хора да не съдят и да нямат мнение и отношение според диагнозата. Да не слагат етикети, защото всеки един човек е строго индивидуален и може да се развива само, ако му бъде даден шанс. Шанс в семейството, в обществото и на различните места, на които това дете следва своето развитие.
Имайте много вяра в децата си, действайте, бъдете инициативни и непримирими към всички злоупотреби, които се случват с нашите деца, защитавайте правата им, защото те имат право на всичко, на което и ние имаме право. Няма защо да бъдете пренебрегвани и подценявани. Работете в посока на развитието на детето си. Не се страхувайте, не се притеснявайте, не се изолирайте и най-вече бъдете горди родители на децата си.
Как можем да помогнем и да подкрепим каузата?
Ние имаме нужда от много разбиране, добро отношение, от това да се споделя все повече информация за синдрома на Даун, да се споделят клиповете, които създаваме, да бъдат закупувани от нашите артикули с кауза, които създадохме специално, за да можем да подкрепяме тези наши проекти.
За съжаление стопанската дейност на организацията и артикулите с кауза не ни правят финансово устойчиви. Разчитаме и на дарения, но сме щастливи и се радваме на всеки продаден чорап, за всяка продадена книга, защото имаме и първата създадена детска книга за синдрома на Даун – Приключенията на Крис и Микаела. Това е нещо, което не се е случвало в България досега.
Двете книги са написани по достъпен начин за малки и за големи, и дават представа на всеки, който я чете какво е представлява синдромът на Даун, как би следвало да промени отношението си към хората с този синдром и от какво имат нужда те. А то е от това, от което имаме нужда и всички останали – любов, разбиране, възможности и шансове.
Когато срещнем някой на улицата и ни се усмихне, а не ни сочи с пръст или просто гледат съвсем естествено на нас семействата с деца със синдром на Даун и не ни съжаляват, защото няма за какво да бъдем съжалявани. От това имаме нужда. Да, случват се неочаквани неща в живота, но пък е важно да можем да живеем с тях, да можем да се борим за тях, защото децата са най-ценното в този живот.
Повече информация за това как да подкрепите Микаела и всички деца, на които Фондацията помага, може да намерите в техния сайт, а именно “Живот със Синдром на Даун”.
Какво могат да постигнат децата със синдром на Даун, как се развиват и какви са резултатите?
Всичко през което е минала Микаела като специалисти и допълнителни дейности оказва своето влияние. Развива мисленето, мускулатурата, концентрацията, всяка една дейност си има своите положителни отражения.
В момента Микаела ходи на уроци по пиано, което подобрява фината моторика и едновременно стимулира мисълта и погледа да работят паралелно. Плуването от своя страна също е изключително ценно, защото то развива физическото и психическото развитие на децата.
Създавайки проекта по адаптирано плуване не сме си и представяли, че децата ще постигат такива успехи. Те участват в състезания, имат спечелени медали и тези неща, в които участват им дават толкова самочувствие, толкова голям стимул, невероятна мотивация и желание. Чувстват се много специални.
Те осъзнават всичко и това ги мотивира на тренировките по плуване да се стараят все повече и повече. Хубави неща се случват, стига да им се дава възможност. Има деца, които участват в арт занимания и те проектират себе си. Това са думи на родителите им. Те се чувстват добре под звуците на музика да рисуват, да изразяват себе си по този начин. Много са ползите от тези дейности. За нас е огромна крачка напред всеки един човек, който се докосва до всичко, което правим и изобщо чува за синдрома на Даун.
Какви са предизвикателствата в ежедневието на един родител на дете със синдром на Даун?
За да може едно дете да се развива, трябва да има човек, който да се грижи за него постоянно, за да може да прави тези рехабилитации, да може да го води на тези занимания и всъщност затова ангажиментът на родителя е огромен. Той трябва буквално да се посвети на детето си, а посвещавайки му се, не може да работи пълноценно и да се развива личностно.
Това може би е най-голямото предизвикателство в нашия живот. Да успеем да съчетаем в една седмица всички специалисти, всички допълнителни дейности, отделно ученето и домашните в училище, тъй като децата се справят с по-бавно темпо. Липсата на познания на различни доктори, които са специално за деца със синдром на Даун и спецификите в здравословното им състояние. Изключително трудно е, защото откакто се е родила Микаела разбираме какви трябва да са профилактичните изследвания на всеки 6 месеца от родители и тези изследвания не се поемат от здравната каса. Трудно е, но не е невъзможно. Децата трябва да са подкрепени от семейната среда, а когато родителите влагат толкова много усилия в неговото развитие, това оказва своята позитивна страна и резултатите са налице.
